Fortællingen om hele situationen

Casper og Mikkel, to velskabte tvillingedrenge, blev født i uge 38+3 den 15. marts 2020, uden komplikationer eller tegn på problemer. Casper udviklede sig dog langsommere end Mikkel, men stadig inden for normalområdet, og der var ikke grund til at bekymre sig.

Men efterhånden som tiden gik, begyndte vi som forældre at få en følelse af, at noget var anderledes med Casper. Selvom drengene som tvillinger ikke nødvendigvis udvikler sig på samme måde, begyndte vi at opdage flere udfordringer, der ikke kunne forklares. Casper var ofte syg, kastede op, og vi begyndte at blive mere bekymrede. Der var mange lægebesøg, men uden forklaring. Efter en længere sygdomsperiode, hvor begge drenge havde feber i tre dage og næsten ikke var ved bevidsthed, besluttede vi sammen med lægerne at få foretaget en gentest, da man stadig ikke kunne finde en forklaring på Caspers udfordringer.

Før vi nåede at få svar på gentesten, væltede Casper og slog sit hoved så alvorligt, at han mistede bevidstheden og blev kørt med ambulance til hospitalet. I september 2024 blev Casper indlagt på Aabenraa Sygehus, og for første gang blev vi sat i en situation, hvor vi ikke vidste, om han ville vågne op – eller i hvilken tilstand. I tre dage var han ukontaktbar. Der blev taget utallige prøver og lavet scanninger, men vi var stadig uden svar.

To dage senere kom svaret på gentesten: Casper havde en sjælden og alvorlig sygdom, Vanishing White Matter Disease (VWM). Casper vågnede op igen, men til en helt anden virkelighed. Han var lam og kunne ikke tale, og vi vidste ikke, om han nogensinde ville få nogen af sine færdigheder tilbage, eller i hvilken grad.

Vi blev kastet ind i en ny verden, vi aldrig havde forestillet os, og som vendte vores liv fuldstændigt på hovedet. VWM betyder, at Caspers hjerne langsomt vil miste sine fysiske færdigheder og kognitive funktioner, efterhånden som den hvide substans i hjernen nedbrydes. Sygdommen er uhelbredelig, og den vil med tiden tage flere af de færdigheder, han engang havde.

Sygdommen nedarves genetisk, og derfor besluttede vi at få lavet en gentest på Mikkel og Maja(storesøster) også. Svaret kom den 3. december 2024 – Mikkel havde arvet sygdommen. Vores elskede tvillingedrenge, som vi havde håbet kunne vokse op og leve et normalt liv, var begge ramt af VWM. Det blev hurtigt klart, at sygdommen hos Casper forværres hurtigere end hos Mikkel, men det er kun et spørgsmål om tid, før Mikkel også vil blive påvirket i samme grad.

At forklare børnene om sygdommen har været en af de sværeste opgaver. Vi har måtte fortælle dem, at de skal bære hjelm for at beskytte deres hoveder, da et hovedslag kan udløse et angreb – nøjagtig som det, Casper oplevede i september 2024, hvilket resulterede i permanent tab af førligheden i benene.

Skæbnen har dog villet, at drengenes storesøster, Maja, ikke er blevet ramt af sygdommen. Hun bærer ikke genet, og derfor kan hun fortsætte med at leve uden denne konstante frygt for, hvad fremtiden bringer.

Støt Casper og Mikkel

på MobilePay

MobilePay

60255

Mit liv som mor:

Mit liv som mor har ændret sig på en måde, jeg aldrig havde forestillet mig. Fra den ene dag til den anden gik jeg fra at være en person med et socialt liv, arbejde og frihed til at gøre, hvad jeg ville, til at blive fuldtids handicap passer for mine børn. Jeg har været nødsaget til at tage orlov for at være der for mine børn. Hverdagen handler nu kun om at tage sig af Casper og Mikkel, og frygten for, at de slår sig, bliver syge eller får feber, er konstant til stede. Hver dag er en kamp mod frygten for, at de mister de sidste færdigheder, de har tilbage.

Jeg er blevet den primære omsorgsperson, men uden den nødvendige uddannelse eller forberedelse til at håndtere de komplekse behov, som følger med at være en handicap passer på fuld tid. Det er svært ikke at føle sig alene i denne rolle, og samtidig har jeg en konstant følelse af, at livet, som jeg engang kendte det, er blevet taget fra mig.

Det er en svær balance at finde, at være der for mine børn, samtidig med at jeg forsøger at håndtere min egen sorg og frygt. Jeg er konstant på vagt, og jeg har ikke længere plads til mig selv på samme måde som før. Frygten for, at Casper og Mikkel skal gennemgå yderligere tab af færdigheder, skaber en underliggende angst, som jeg ikke kan undslippe. Jeg lever med den hver dag.

Men samtidig har jeg lært at værdsætte de små øjeblikke, som betyder noget – de smil, de små fremskridt, og de stunder, hvor vi som familie kan finde lidt fred midt i al usikkerheden. Det er en daglig udfordring, men vi kæmper os igennem den sammen.

Behandling?

Fremtiden – Håb om behandling i Amsterdam

Selvom familien står overfor en enorm udfordring, er håbet for fremtiden stadig levende. Et af de steder, de ser som en mulighed for at give Casper og Mikkel en bedre fremtid, er en behandling i Amsterdam. Dette er en mulighed, der giver et glimt af håb midt i en ellers svært overkommelig situation.

I Amsterdam findes der forskning og kliniske forsøg, der har potentiale til at bremse udviklingen af Vanishing White Matter Disease (VWM). Sygdommen er sjælden og vanskelig at behandle, men i Amsterdam er der arbejdet intensivt med at finde løsninger, der kan hjælpe børn som Casper og Mikkel. Behandlingen i Amsterdam tilbyder måske ikke en kur, men det kan give dem mulighed for at bevare de funktioner, de har i dag, og forhindre yderligere nedgang i deres tilstand.

Familien holder fast i håbet om, at denne behandling kan give Casper og Mikkel en længere og bedre livskvalitet. For dem betyder det, at de måske kan bevare nogle af de færdigheder, de har, og forhindre sygdommen i at forværres i samme tempo. Det er et skridt fremad – et skridt, der giver dem håb om, at fremtiden kan blive anderledes, end de havde frygtet.

Men selvom håbet om behandlingen i Amsterdam er et lys i mørket, medfører det også økonomiske udfordringer. Rejseomkostninger, behandlingsudgifter og andre nødvendige tilpasninger er store, og det er derfor, familien har brug for hjælp. Behandlingen kan være en chance for at ændre deres liv, men uden økonomisk støtte er det svært at få det hele til at hænge sammen.

Familien er fast besluttet på at gøre alt, hvad de kan, for at give deres børn den bedst mulige fremtid, og håbet om behandling i Amsterdam er en vigtig del af den fremtid, de arbejder mod. De ved, at fremtiden er usikker, men de holder fast i håbet om, at der er en behandling, der kan gøre en forskel for Casper og Mikkel.

Støt Casper og Mikkel

på MobilePay