Caspers forløb

Bekymringen omkring Casper voksede stille og roligt, og vi begyndte at møde flere og flere udfordringer, som vi ikke helt kunne forklare. Selvom han var tvilling og det derfor var normalt, at tvillingerne udviklede sig lidt forskelligt, kunne vi alligevel mærke, at der var noget, der føltes anderledes.

Casper var ofte syg, kastede op, og hans balance var ikke som den skulle være. Han skulle have høreapparat, da han heller ikke kunne hører, noget vi først fandt ud af senere, dette kan også være et tegn på et angreb fra sygdommen. Hans hoved hang ofte til den ene side, og selvom vi håbede, at det måske bare var en fase, begyndte vi at få en ubehagelig fornemmelse af, at der var noget mere på spil.

Casper debuterede med sine første tegn på sygdommen et år før ulykken. En dag fik han feber, og den varede i tre dage, hvor han var meget slukket og næsten ikke ved bevidsthed. Vi prøvede desperat at få lidt vand i ham så ofte, som vi kunne, men han sov det meste af tiden og kunne knap nok reagere på noget omkring sig. Det var et klassisk angreb for sygdommen, som vi senere lærte at kende. Under sådan et angreb kan Casper miste en fysisk færdighed permanent, og vi var meget bekymrede for, hvad det kunne betyde for hans fremtid. Heldigvis var han heldig og kom igennem uden permanente skader, men vi kunne ikke ignorere den risiko, vi nu vidste, vi måtte leve med.

Fra den episode vidste vi, at vi måtte være ekstra opmærksomme på, hvordan vi håndterede feber. Det er noget, vi lever med dagligt – frygten for, at en simpel feber kan udløse et angreb, der permanent kan ændre hans færdigheder. Hver gang han får feber, er vi på vagt, da vi ved, at det kan føre til noget langt mere alvorligt. Den frygt er blevet en konstant skygge i vores liv, og vi ved, at vi altid skal være på passelige, mens vi håber og beder om, at han slipper for endnu et angreb.