Mikkels Forløb

Mikkel er også ramt af den samme sygdom som Casper, dog ikke i samme grad. Hvor Casper har været hårdere ramt, er Mikkel stadig relativt bevaret, men sygdommen er den samme, og dens langsomme fremmarch er en konstant bekymring for os alle. At vide, at Mikkel også bærer på denne genetiske byrde, giver os en konstant frygt for, at han vil gennemgå de samme udfordringer, som Casper allerede har oplevet, selvom vi håber, at hans sygdom udvikler sig langsommere.

En af de mest skræmmende episoder, vi har haft med Mikkel, var, da han også fik feber. Feberen varede i tre dage, og ligesom Casper var han meget slukket og nærmest ikke ved bevidsthed. Vi kunne se, at han var helt væk i sin egen verden, og vi forsøgte alt, vi kunne, for at få vand i ham. Vi tvang små mængder vand ned i ham så ofte, som vi kunne, men han sov det meste af tiden. Det var som et angreb, vi har set før – en typisk reaktion på sygdommen, som kan udløses af feber.

Under sådanne angreb risikerer Mikkel også at miste en fysisk færdighed permanent, og tanken om dette er hjerteskærende. Vi har set det ske med Casper, og vi ved, at risikoen er til stede for Mikkel, selvom hans symptomer ikke er lige så udtalte. Vi var meget bekymrede, men heldigvis kom han igennem dette angreb uden permanent skade, og det var en lettelse. Men episoden mindede os om, hvor skrøbelig situationen er, og hvor vigtig det er, at vi altid er ekstra opmærksomme, når feberen melder sig.

Fremadrettet ved vi, at vi skal være endnu mere forsigtige. Feber er blevet en stor bekymring for os alle, og vi lever med den konstante frygt, at et simpelt sygdomsangreb kan udløse et større angreb på hans krop, som vi måske ikke kan stoppe. Vi har lært at være på vagt, men vi ved, at det er en frygt, vi må leve med – både for Mikkel og for Casper.